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" LE COSE PIù BELLE AL MONDO NON POSSONO ESSERE VISTE O TOCCATE, VANNO SOLO SENTITE CON IL CUORE "

(cit. H.K.)

GRAZIE DI CUORE

A tutti coloro che hanno partecipato al nostro convegno “ IO NON HO FINITO”

Speriamo di aver contribuito, nel nostro piccolo, a diffondere la cultura dell’ hospice e dell’ acccoglienza di coloro che vivono una fase terminale della vita.

La strada per raggiungere il sogno hospice non è finita, ma è solo all’ inizio, speriamo che sempre in di più vogliate camminare con noi. Guarda le foto

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Novità

ESSERE VICINI 2011

Settimana della salute: “Sono qui con te”, Seminario sul benessere psicologico del caregiver del paziente oncologico e neurologico.

 

Sabato 12 novembre, all’Auditorium Confindustria Ceramica di Sassuolo, si è svolto un seminario dal titolo “Sono qui con te. Il benessere psicologico del caregiver del paziente oncologico e neurologico”. Si sono alternati diversi punti di vista sul caregiver, ovvero la persona che principalmente si fa carico dell’assistenza: parenti spesso, ma anche amici o assistenti privati. L’iniziativa è inserita nell’ambito distrettuale della settimana della salute, con il patrocinio dell’Anno europeo del volontariato e alcuni comuni: Fiorano, Formigine, Maranello e Sassuolo; il sindaco Luca Caselli ha avviato il convegno. Francesca Novaco, direttrice AUSL del distretto di Sassuolo, ha auspicato che il titolo di questa giornata diventi per il futuro la cifra di progetti concreti per tutti i soggetti coinvolti nel territorio, in particolare lavorando sulla comunicazione, il riconoscimento del lavoro svolto dal caregiver e l’utilizzo delle sue competenze maturate nel tempo.

Le prime relazioni hanno esplorato aspetti legali. Manuele Bellonzi, difensore civico della Provincia di Pistoia, ha esposto il quadro normativo italiano su diritti e doveri del caregiver: se nell’ambito giuridico non esistono formulazioni esplicite, da un punto di vista etico è possibile rintracciare alcuni riconoscimenti (per esempio alla tutela o all’informazione), sparsi in documenti vari o affidati a realtà locali. Cinzia Zanoli, responsabile dell’Ufficio tutele dell’Ausl di Modena, ha illustrato il ruolo dell’amministratore di sostegno a sei anni dall’applicazione della norma: si tratta di una figura che, evitando interdizione e inabilitazione, sostituisce il soggetto solo per specifiche difficoltà nel procedere ai propri interessi, integrando le capacità residue.

Ha chiuso questa prima parte Sarah Scandone, psicologa psicoterapeuta che collabora con l’AUSL a domicilio e con gli operatori, sostenuta dall’Associazione “Amici per la vita” che ha curato questo convegno. Sono emerse alcune criticità che possono logorare il caregiver, così come i suoi bisogni: tra i più avvertiti quello di essere informato, cooperare e conoscere la progressione della malattia.

La seconda parte è stata aperta dai professionisti sanitari. Di alcune gravi patologie degenerative la neurologa Jessica Mandrioli ha esposto il quadro clinico e terapeutico, ma anche i disturbi che chi assiste a domicilio può manifestare per l’enorme carico assistenziale, economico ed emotivo. Micol Pifferi, oncologa, ha illustrato come il cancro diventi malattia “contagiosa” per il coinvolgimento enorme del caregiver, spesso primo tramite del contatto con il medico (con la frequente richiesta di non rivelare la patologia al paziente), alla ricerca d’equilibrio tra autonomia e beneficialità.

Roberto Galassini ha raccontato il ruolo del medico di medicina generale al domicilio del paziente grave, dalla presa in carico iniziale fino alla visita ai famigliari dopo la morte. Sono emersi i vissuti soggettivi del professionista (guidato dalla domanda: Cosa posso fare per il paziente?). Come infermiere del servizio di Assistenza Domiciliare, chi scrive ha sottolineato che, oltre a intervenire sui singoli eventi legati alla malattia, si può costruire con il paziente un percorso, trasformando un cumulo di dati e cartelle nella sua “storia”.

Abbiamo poi ascoltato Concetta Romeo, una volontaria di “Amici per la vita”, associazione che alla raccolta fondi affianca attività dirette al domicilio. Da tempo impegnata con pazienti in fase terminale, ha bene espresso il dubbio e il disagio nell’approccio a pazienti gravi, ma anche la sfida e il coraggio di rimanere volontari. L’ultimo intervento è stato proprio quello di una caregiver, Mara Fontanazzi: testimonianza diretta di chi assiste da anni il proprio marito, con difficoltà (l’abbandono del lavoro, la stanchezza) ma anche con il sostegno di molti, professionisti e non, che pur tra criticità ancora presenti contribuiscono a darle forza. Il più importante? Suo marito.

 


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